2000年06月21日：世界渐冻人日

“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症，故俗称“渐冻人”。

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

由来

Amyptrophic lateral sclerosis肌肉萎缩性侧索硬化症。又称卢·格里克症（Lou Gehrig's disease)。

卢·格里克是美国历史上传奇的棒球运动员，患有ALS，因此以他的名字命名。由于患者感觉身体像是被冰冻住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指，ALS也被俗称为“渐冻人”症。

“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多"渐冻人"处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

简介

“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称，因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。北医三院神经内科的专家说，据保守估计，我国目前至少有5万名运动神经元病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。

“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日，由于中国的公众，甚至医务人员，都还对“渐冻人”比较陌生，因此，2010年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动，除了在上周已开通的800-810-3386免费咨询救助服务热线外，2010年恩华药业还捐赠了价值6000多万元的药物，提供给全国500名符合低保的困难患者，让他们3年内免费用药。

特征

脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为，直至。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。

组织

为帮助患者，一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会。1992年11月“渐冻人”协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。

国外有美国ALS组织，加拿大ALS组织，国内有ALS协作组。